火棉胶婴儿是一种十分罕见的新生儿疾病，新生儿全身会遍布鱼鳞一样的胎脂，如同被羊皮纸包住了一样，会像鳄鱼皮或者火棉胶的样子，所以也就称他们为火棉胶婴儿。

 

 

火棉胶婴儿是什么含义

火棉胶婴儿是新生儿中一种十分罕见的疾病，属于皮肤性遗传疾病，新生儿在出生之后全身会包裹着鱼鳞样的胎脂，会导致婴儿的皮肤僵硬，而只能保持一种姿势。

这种情况并不是一出生就有的，有可能是出生数小时或者数天之后才逐渐出现。患有火棉胶婴儿会表现出全身就像一层塑料薄膜包裹着，部分或者全身皮肤会光亮，暗红，变厚，而经过数天之后会脱落，又会重新长出来，会反复发作。

Tips：火棉胶婴儿大部分常见于早产儿身上，新生儿在出生时会有眼睑外翻，唇外翻，鼻软骨和耳廓软骨发育不良等情况，主要是由于全身皮肤有一层增生角质层形成的肥厚且紧致有光泽的胶样夹壳导致的，四肢也会出现僵硬的情况，经常会伴随着高渗性脱水，缺氧，营养不良和皮肤感染，肺部感染，败血症等情况，有非常高的死亡率。

 

火棉胶婴儿的症状

火棉胶婴儿出生时就会被一层油光光的棕黄色胶状膜包裹着，与普通婴儿并不相同。而这层胶状膜里面会夹杂着头发，也会导致婴儿皮肤僵硬，触感如同塑料纸，在皮肤褶皱处会出现缝隙，就如同火棉胶一样。

我棉胶婴儿除了皮肤有问题，有油光。也会有眼睑外翻，口唇半外翻，鼻塌，鼻孔被角质碎片堵塞，双耳耳廓略厚，上下肢和手指呈半曲状，足趾屈曲分开的情况就如同外星人一样。除了这些症状之外，火棉胶婴儿的心率也会有异常，会比常人较快，一分钟约跳136次，整齐，并没有杂音。

 

火棉胶婴儿的形成原因

作为一种遗传性疾病，火棉胶婴儿的形成很大程度受遗传的因素的影响。母体在孕期，如果有一些编码基因发生突变，就比如说腹中胎儿调节皮肤角化的蛋白，酶脂质蛋白或者结构蛋白基因。就会使婴儿皮肤无法正常角化，容易导致皮肤角化异常，硬化和脱屑。

正常情况下，火棉胶婴儿在近亲结婚孕育的小孩中会有很大的概率出现，如果家族有火棉胶婴儿史，会有更大的概率出现火棉胶婴儿的新生儿。在正常情况下应该避免近亲结婚，减少火棉胶婴儿出现的概率。

Tips：火棉胶婴儿的产生并不是由于女性在孕期误食食物而导致的，主要是由于遗传因素导致的火棉胶婴儿。

 

火棉胶婴儿的遗传方式

作为鱼鳞病的一种类型，火棉胶婴儿通常属于常染色体隐性遗传病，如果夫妻双方任何一方携带火棉，将婴儿的致病基因都有可能导致火棉胶婴儿的产生，都有可能导致隐性基因转化为显性基因。如果新生儿出现火棉胶婴儿的情况，一定要进行治疗，否则容易导致夭折。

目前为止已经有很多种方式能够治疗火棉胶婴儿，提高火棉胶婴儿的存活率，但是等到病出现在进行治疗并不是最好的结果，应该及早预防，避免疾病的产生。

 

火棉胶婴儿的治疗方式

火棉胶婴儿是一种染色体异常疾病，目前并没有很确切的医疗手段能够治疗火棉胶婴儿。但是并不要灰心，一定要谨遵医嘱，积极配合医生治疗，对宝宝充满信心。

目前并没有有效的治疗方法，主要以护理为主。全身，皮肤，眼部和口唇不同的部位会有不同的护理方法。

全身主要以护理为主，防止感染。会清洗全身皮肤表面，用无菌油纱布包裹全身，软化皮肤，保护创面，防止细菌微生物侵入。在日常生活中要勤换新生儿的尿裤，防止感染。

皮肤护理以缓慢清洗，防止出血为主，在日常生活中要注意体温变化，要防止病毒入侵。

眼部护理主要为了使婴儿眼睑闭合，需要用无菌油纱布覆盖，双眼用无菌生理盐水滴眼，四次，需要每天坚持，直到眼部皮肤松懈，双闭合才可以。

口唇部护理主要是为了使婴儿口唇回缩，会随时要求用生理盐水擦拭婴儿嘴唇，保持婴儿嘴唇湿润，如果存在干燥明显的情况，用油剂擦试，直到口唇回缩才停止。

 

火棉胶婴儿的痊愈几率

目前火棉胶婴儿痊愈几率是很低的，即使护理措施，救治措施进行的很好，也不一定能够保证火棉胶婴儿痊愈。和其他遗传病导致的婴儿异常一样，并没有很明确的治愈方法。但是不要灰心，如果能够阻止病情恶化已经很不错了，不要放弃治疗。

其实火棉胶婴儿是非常罕见的遗传性疾病，目前国内也仅有103例存在，但这同时也严重阻碍了治疗方案的研发。目前为止并没有有效的方式能够治愈火棉胶婴儿，这仍然是一个值得研究的难题。

 

关于火棉胶婴儿的存活率

火棉胶婴儿的存活率并不是一个确定的数字，这主要是根据婴儿的患病程度决定的。如果只是轻微的症状，采取有效的治疗措施之后，能够大大提高存活率，在之后也并不会有什么异常。如果是比较严重的火棉胶婴儿，会威胁婴儿的生命，会影响婴儿的存活率。

如果发现了火棉胶婴儿，为了提高婴儿的存活率，在医院的时候会转入无菌室保护，避免病菌入侵婴儿身体，造成病情恶化。但是婴儿最终能否存活，仍然需要根据婴儿个体的症状，体质，病情和治疗效果来判断。

 

火棉胶婴儿能存活多久

正常情况下，火棉胶婴儿在胎中就会死掉。即使出生之后也无法存活太长时间，最多能够存活到五岁。如果侥幸存活并且得到了有效的治疗，那么之后便不会有什么异常。

如果确实生出了火棉胶婴儿，应该去正规专业的医院进行治疗，正规专业的医院或许能够有相应的护理措施，能够提高火棉胶婴儿的存活率

Tips：如果果棉胶婴儿能够成功存活，那么他的智力是与平常人没有区别的，但是会有许多如性连锁鱼鳞病，板层状鱼鳞病和表皮松懈性角化过度症等并发症产生，会严重影响生活。

 

火棉胶婴儿预防技巧 

女性在怀孕期间一定要做好定期孕检，能够有效避免火棉胶婴儿的诞生。因为火棉胶婴儿这种疾病能够通过定期孕检等常规检查检测出来。

检查方式

孕检有许多种方式，但都只有一个目的，就是通过特定基因点位进行检查，检查婴儿是否健康发育，如果婴儿有患病的风险，会根据婴儿的具体情况来选择是否继续妊娠，还是选择人工流产。

而火棉胶婴儿作为遗传性疾病的一种，检查是否患有火棉胶婴儿病会从染色体入手。可以通过羊水穿刺，无创DNA或者绒毛穿刺检查来检测胎儿是否正常，胎儿是否为火棉胶婴儿。

检查时间

检查火棉胶婴儿的时间是很重要的，如果过早检查，有可能疾病症状并没有显示出来，如果过完检查有可能会无法进行人工干预，在进行检查之时，一定要确定或明胶婴儿的最好的筛查时间。

如果选择羊水穿刺筛查是否有火棉胶婴儿，最好的时间是在18周到22周的时候。如果是选择无创DNA筛查，在12周到22周都可以进行检查。如果选择绒毛穿刺检查，在11周的时候可以开始检查。

 

疑问释疑

Q：火棉胶婴儿会不会很痛苦？

A：火棉胶婴儿是非常痛苦的，他被黏膜束缚着，会使皮肤僵硬，只能保持一个姿势，而且经常存在着眼睑外翻，唇外翻，鼻软骨和耳廓软骨发育不良的情况，容易出现高渗性脱水，缺氧，营养不良和皮肤感染等情况，严重影响日常生活是十分痛苦的。

 

Q：火棉胶婴儿应该采取什么样的护理方式？

A：不同的部位有不同的护理方式，会根据全身，皮肤，唇部，眼部具体情况采取不同的方式护理。无论选择什么样的护理方式，都是为了减轻火棉胶婴儿的痛苦，提高火棉胶婴儿的存活率。

 

Q：火棉胶婴儿有什么后遗症吗

A：虽然火棉胶婴儿侥幸存活下来之后就不会有什么异常，但是有部分人也会有并发性后遗症有败血症，肺部感染，性连锁鱼鳞病，板层状鱼鳞病或者表皮松懈性角化过度症等情况。

 

Q：火棉胶婴儿会不会很恐怖？

A：如果只是轻微的症状并不会很恐怖，如果是十分严重的症状，会有一点恐怖。